Cistična fibroza

Obvestila in informacije

Ker je v Sloveniji cistična fibroza kot redka bolezen še vedno premalo poznana, smo zato konec l. 2009 ustanovili Društvo za cistično fibrozo Slovenije.

Redke bolezni so tiste, ki prizadenejo manj kot 5 ljudi na 10.000 prebivalcev in ogrožajo zdravje, če so smrtno nevarne ali kronično izčrpavajoče bolezni z nizko stopnjo prevalence in visoko ravnijo zapletenosti. Zaradi tega zahtevajo globalen pristop, ki temelji na prizadevanjih za preprečitev znatne obolevnosti ali prezgodnje umrljivosti, ki se ji je mogoče izogniti in za izboljšanje kakovosti življenja ter socialno-ekonomskih možnosti prizadetih oseb.

Društvo za cistično fibrozo Slovenije združuje bolnike z boleznijo cistična fibroza (CF), njihove svojce, zdravstveno in drugo osebje iz različnih strokovnih področij ter vse osebe, ki želijo biti člani društva. Društvo je bilo ustanovljeno konec l. 2009. Sedež ima na Troštovi ulici 5 na Igu pri Ljubljani.

Namen društva je organizirana pomoč vsem bolnikom, obolelim s cistično fibrozo in njihovim družinam za dosego višje kakovosti življenja, ki pripomore k boljšemu in daljšemu življenju bolnikov. Društvo je namenjeno reševanju in lajšanju socialnih stisk ter težav ljudi, nudenju pomoči bolnikom, katerih zdravje ali življenje je ogroženo in njihovi krepitvi zdravja.

Dejavnosti društva so zavzemanje za varstvo človekovih pravic, organiziranje izobraževanj in informiranje, delovanje na področju socialnega in zdravstvenega varstva, rehabilitacija bolnikov s cistično fibrozo in njihovih družin, nacionalno in mednarodno sodelovanje s podobnimi organizacijami, izboljšanje statusa in pravic bolnikov ter njihovih družin, ozaveščanje strokovne in druge javnosti o življenjsko ogrožajoči, redki bolezni.

Predsednik:

Slavka Grmek Ugovšek, mag. prav.